Depuis sa création, Miages-djebels a fait de son combat pour la mémoire, l’occasion de soutenir les handicapés et leurs familles.
- Miages-djebels : mémoire et solidarité avec les handicapés de France et d’Algérie
Voir http://www.miages-djebels.org/spip....
Le petit Romain a été le premier à donner un sens à ce combat.
Aujourd’hui les parents de Romain, avec une centaine d’autres parents dans le monde, lancent une chaîne humaine de solidarité pour financer la recherche de la maladie génétique rare de leur petit Romain. Nous reproduisons in extenso leur appel. Merci par avance de votre soutien à cette cause et d’élargir les maillons de la chaîne.
Machilly, le 25/03/2013
- Lise et Nicolas et Romain
- Des parents courageux qui ne baissent pas les bras. Ils ont besoin d’aide pour que Romain progresse.
Bonjour à toutes et à tous,
Merci de vous arrêter un instant pour nous lire...
Il y a 7 ans, nous avons créé l’association "l’Ascension de Romain" afin de récolter des fonds et permettre à des chercheurs de trouver un traitement pour notre fils Romain, atteint d’une maladie génétique rare appelée "déficit décarboxylase des acides aminés aromatiques (AADC)". Une centaine d’enfants ont été diagnostiqués dans le monde.
Romain a aujourd’hui 9 ans mais ne peut rien faire tout seul. Ses déficiences en sérotonine et dopamine l’empêchent de parler, de marcher, de tenir sa tête, d’accomplir les choses du quotidien sans aide...
A ce jour, aucun traitement n’a encore été trouvé pour l’aider mais des essais de thérapie génique ont été faits sur plusieurs enfants malades avec des résultats probants et positifs.
Ces essais ont été validés officiellement aux Etats-Unis l’été dernier et aujourd’hui, un projet est en train de voir le jour au niveau européen et devrait permettre ainsi à nos enfants malades de bénéficier de cette thérapie dés 2014.
Il est bien difficile pour des parents d’accepter la maladie, la souffrance et l’handicap de son enfant, et d’être impuissant face à cela.
Aujourd’hui, une opportunité s’offre à lui et pour qu’il puisse poursuivre son Ascension et avoir accès à cette thérapie accompagnés d’autres enfants malades, nous avons besoin de votre aide et de votre soutien à TOUS !
Pour cela, nous faisons un appel aux dons en créant cette chaine humaine via internet qui nous l’espérons, ira au-delà des frontières !
- Une chaîne de solidarité
- pour la centaine d’enfants dans le monde diagnostiqués comme atteints de "déficit décarboxylase des acides aminés aromatiques" (AADC).
S’il vous plait, si vous ne pouvez pas faire un don, continuez d’envoyer ce mail à tous vos contacts personnels/professionnels sans exception, et vos contacts feront de même sans exception sans rompre cette belle chaîne humaine !
Nous tenons déjà à remercier du fond du cœur toutes les personnes qui ont pris un peu de leur temps pour nous lire et qui soutiendront ce projet plein d’espoir ! Écoutez votre cœur !
MERCI A TOUS !
Lise & Nicolas Charlet
Pour plus de renseignements, contacter : lisecharlet@orange.fr
Vous pouvez faire un don par chèque à l’ordre de l’,
Association "l’Ascension de Romain"
23 rte de Révilloud
74140 Machilly
Vous pouvez faire un don en ligne sur http://www.justgiving.com/AADCGeneT...
Pour plus d’infos sur la thérapie génique voici quelques liens :
http://www.rtflash.fr/premier-essai...
http://translate.google.fr/translat...
Un article dans le Dauphiné Libéré du 28 mars 2013.
"Une chaîne et des dons pour soigner Romain"
Il y a sept ans, les parents de Romain ont créé l’association "l’Ascension de Romain" afin de récolter des fonds et permettre à des chercheurs de trouver un traitement pour leur fils, atteint d’une maladie génétique rare appelée "déficit décarboxylase des acides aminés aromatiques" (AADC). Une centaine d’enfants ont été diagnostiqués dans le monde.
Romain a aujourd’hui neuf ans mais ne peut rien faire tout seul. Ses déficiences en sérotonine et en dopamine l’empêchent de parler, de marcher, de tenir sa tète, d’accomplir les choses du quotidien sans aide...
À ce jour, aucun traitement n’a encore été trouvé pour l’aider mais des essais de thérapie génique ont été faits sur plusieurs enfants malades avec des résultats probants et positifs.
Ces essais ont été validés officiellement aux États-Unis l’été dernier et aujourd’hui, un projet est en train de voir le jour au niveau européen pour permettre aux enfants malades de bénéficier de cette thérapie dès 2014.
« II est bien difficile pour des parents d’accepter la maladie, la souffrance et le handicap de son enfant, et d’être impuissant face à cela, explique la maman de Romain. Aujourd’hui, une opportunité s’offre à lui et pour qu’il puisse poursuivre son" ascension" et avoir accès à cette thérapie accompagnée d’autres enfants malades, nous avons besoin de votre aide et de votre soutien à tous ! »
Pour cela, ses parents lancent un appel aux dons en créant une chaîne humaine via internet qui, ils l’espèrent, ira au-delà des frontières !
- Pour donner une chance à Romain d’être un jour soigné de sa maladie orpheline, ses parents lancent une chaîne de solidarité et un appel aux dons. Photo DR
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